Ken je écht de ziekte van Parkinson?

In ons land leven er om en bij de 40.000 mensen met Parkinson, in vergelijking met andere ziekten zoals kanker, diabetes of Alzheimer is dit cijfer al bij al relatief maar dat heeft als gevolg dat er nog steeds veel onwetendheid is over de ziekte.

Een brede waaier aan symptomen

Bij Parkinson denk jij misschien ook automatisch: “Parkinson dat is die ziekte waarbij mensen trillen en beven” en inderdaad, beven is het meest gekende symptoom van de ziekte maar ongeveer 1/3 van de Parkinsonpatiënten trilt nauwelijks of zelfs helemaal niet. Het is dus absoluut niet het enige symptoom van de ziekte, er zijn naar schatting om en bij de 40 symptomen, maar gelukkig krijgt niemand ze allemaal en ook niet alle symptomen treden tegelijkertijd op. Hoewel tremors (beven) en andere motorische symptomen het meest bekend zijn, kunnen veel andere symptomen, zoals depressie en spraakverlies, onzichtbaar zijn voor anderen, waardoor mensen met de ziekte zich geïsoleerd voelen.

Dopamine

Wat Parkinsonpatiënten gemeen hebben is dat de zenuwcellen die dopamine aanmaken (langzaam) afsterven. Waarom dit gebeurt, weet men in de meeste gevallen niet (bij 5 procent van de Parkinsonpatiënten wordt de ziekte veroorzaakt door een afwijking of mutatie in het DNA) maar het is een onomkeerbaar proces met grote gevolgen want om goed te kunnen denken en bewegen hebben je hersenen voldoende dopamine nodig. Parkinson uit zich dus ook in trager bewegen en trager praten en op den duur, in een ver gevorderd stadium worden de patiënten totaal zorgbehoevend en afhankelijk van anderen.

Impact

Je kan je best voorstellen dat het meer dan een domper is wanneer iemand de diagnose van Parkinson krijgt. Er is niet alleen het verwerkingsproces, patiënten moeten ook leren omgaan met de symptomen. Dit is geen evidentie want mensen met de ziekte van Parkinson krijgen meer en meer moeite met routinetaken, slapen slechter, voelen zich onzeker en angstig voor de toekomst, er is misschien onbegrip van hun omgeving, of ze hebben minder zin in sociale contacten, …

Het verloop van de ziekte is voor iedereen anders, maar de ziekte is hoe dan ook complex en brengt ingrijpende veranderingen met zich mee. Niet alleen voor de patiënt maar ook voor zijn naasten. Meestal evolueert de ziekte heel traag en kunnen de symptomen lang onder controle gehouden worden met een combinatie van geneesmiddelen en revalidatie (fysiotherapie, oefentherapie, logopedie, ergotherapie, …) maar op den duur lukt dit helaas niet meer en ligt de focus op comfortzorg. 

Het belang van lichaamsbeweging

Voor mensen die de diagnose ziekte van Parkinson krijgen, is het heel belangrijk dat ze zo lang mogelijk blijven bewegen. Lichaamsbeweging helpt om de symptomen onder controle te houden, om het zelfvertrouwen te vergroten en dikwijls ook om steun te vinden bij lotgenoten. Op de website van de Vlaamse Parkinsonliga (patiëntenvereniging) vind je bijvoorbeeld tal van bewegingsactiviteiten: van tangodansen, over aquafitness, wandelen en petanque tot (rol)stoelwandelingen voor lotgenoten en hun naasten. Ken je iemand in je omgeving die net de diagnose kreeg? Verwijs hen dan zeker door naar deze website met veel nuttige en interessante informatie over de ziekte.