Epilepsie: samen fabels verdrijven

Op 12 februari is het internationale Epilepsiedag en dit jaar ligt de focus van de actie op het stigma waarmee mensen met epilepsie moeten leven. Er zou meer over epilepsie moeten gesproken worden, vindt de Epilepsie Liga, over wat epilepsie wél en niet is, en over welke impact deze aandoening heeft op het dagelijks leven, zowel fysiek als mentaal. Misvattingen over de aandoening zorgen voor onnodige hindernissen in het dagelijks leven van mensen met epilepsie. Zij, en hun families, zijn soms het doelwit van discriminatie en schending van hun mensenrechten. Daar wil de Internationale Epilepsiedag dus verandering in brengen.

Fabels

Misschien ben jij ook niet helemaal op de hoogte over bepaalde aspecten van epilepsie. Hier volgen 5 fabels die dringend de wereld uit moeten:

• Een grote misvatting over epilepsie is dat het een zuiver psychiatrische aandoening zou zijn. Compleet mis! De oorzaak van een epilepsieaanval is een tijdelijke storing in de hersenen waarbij te veel elektrische activiteit vrijkomt, een kortsluiting dus waardoor je even de controle over je lichaam verliest. Eenmaal de aanval voorbij is, werken de hersenen terug normaal. Iemand krijgt pas de diagnose “epilepsie” als hij of zij meerdere aanvallen deed.
• Een tweede fabel is dat epilepsie een zeldzame ziekte zou zijn. Ook dat klopt totaal niet, alleen al in Vlaanderen zijn er 60.000 mensen met een of andere vorm van epilepsie en wereldwijd leven er ongeveer 50 miljoen mensen met de aandoening. Epilepsie ontstaat dikwijls in de kindertijd maar kan op iedere leeftijd voorkomen.
• Ook denken velen nog dat alleen mensen met een mentale beperking epilepsie kunnen krijgen en ja, ook dit is een flagrante fabel. Bij ongeveer 60% van de gevallen is er geen aantoonbare oorzaak van epilepsie te vinden, bij 40% kent men wel de oorzaak. Dit kan bijvoorbeeld een letsel zijn ten gevolge van een ongeval zijn, een beroerte of een moeilijke geboorte.
• En wat denk je, kan je nog gezonde kinderen krijgen als je aan epilepsie lijdt? Daarover bestaat ook de misvatting dat dit niet het geval zou zijn. Maar vrouwen met epilepsie kunnen mits goede informatie en begeleiding gewoon kinderen krijgen.
• Misschien ben je er ook van overtuigd dat je iets – een potlood bijvoorbeeld - in de mond steken wanneer iemand een zware aanval krijgt. Maar dat is net wat je absoluut NIET mag doen! Ook mag je niet proberen om de convulsieve bewegingen (stuiptrekkingen) te verhinderen of om de persoon te verplaatsen – tenzij er gevaar is. Geef ook nooit iets te drinken.

Wat moet je wel doen als iemand een epilepsieaanval krijgt?

Als je voor de eerste keer geconfronteerd wordt met iemand die een epilepsieaanval krijgt, is dat best een beetje eng. Maar weet dat zo’n aanval meestal vanzelf overgaat.

• Probeer vooral kalm te blijven en probeer te verhinderen dat de persoon zich kwetst aan harde of gevaarlijke voorwerpen.  
• Ondersteun het hoofd met een zacht voorwerp (een kussen, een pullover, een deken, ...) of met je handen of voorarmen.
• Draagt de persoon een bril? Neem de bril voorzichtig van zijn/haar gezicht.
• Draai de persoon indien mogelijk op de zijde (laterale veiligheidspositie) of draai het hoofd zijwaarts.
• Probeer de persoon niet te verplaatsen tijdens de epilepsieaanval, behalve als er gevaar is en probeer ook niet om de convulsieve bewegingen of stuiptrekkingen te verhinderen.
• Plaats niets in de mond en geef ook niets te drinken.
• Blijf zeker bij de persoon tot hij/zij terug volledig bij positieven is.
• Bel een ziekenwagen als de aanval langer dan 5 minuten duurt en je de normale duur van een aanval bij de persoon in kwestie niet kent.

Heb je zelf epilepsie?

Hoe meer mensen weten wat het betekent voor jou om epilepsie te hebben en hoe het je leven beïnvloedt, hoe meer begrip er zal komen. Het is dikwijls uit onwetendheid dat er onbegrip ontstaat. Deel dus jouw verhaal met de wereld en gebruik de hashtags #MyEpilepsyJourney en #mijnepilepsieverhaal, zo kan je ook helpen om misverstanden over epilepsie de wereld uit te krijgen. 

Paars    

Op 12 februari kan je jouw solidariteit met mensen met epilepsie tonen door te kiezen voor een paarse outfit, of door een paars accent aan je outfit toe te voegen en de Epilepsieliga te taggen in de posts op je socials. De kleur paars is de internationale kleur voor epilepsie. Ook steden en gemeenten worden vriendelijk opgeroepen om op internationale epilepsiedag een belangrijk gebouw, standbeeld of monument paars te verlichten. Hopelijk kleurt ons land helemaal paars op 12 Februari!