24 février 2023
Rendons les maladies rares plus visibles!
Rendons les maladies rares plus visibles!
En Belgique, plus d'un demi-million de personnes souffrent d'une maladie rare. Pourtant, le diagnostic et l'accès aux soins adaptés restent difficiles. Ce 28 février, participez à la Journée des maladies rares en les rendant plus visibles!
En Belgique, plus d'un demi-million de personnes souffrent d'une maladie rare. Pourtant, le diagnostic et l'accès aux soins adaptés restent difficiles. Ce 28 février, participez à la Journée des maladies rares en les rendant plus visibles!
#RareDiseaseDay #RaresEnsemble
Environ 5% de la population vit avec une maladie rare, soit plus d'un demi-million de personnes en Belgique. Pour ces patients et leurs proches, l'accès à un diagnostic et aux soins est un parcours du combattant. Saviez-vous qu'il faut en moyenne presque 5 ans pour obtenir un diagnostic correct? Car si plus de 6.100 maladies rares ont été identifiées, l'expertise manque pour la grande majorité d’entre elles.
Ce 28 février 2023, partout dans le monde, de nombreuses organisations et associations de patients célèbreront la Journée des maladies rares. L'occasion d'interpeller le grand public et les responsables politiques sur les difficultés auxquelles ces malades font face: isolement, traitement inefficace ou trop cher, maladie chroniquement invalidante…
Comment pouvez-vous y participer?
Si vous avez envie d'ajouter votre pierre à l'édifice de cette campagne, les options sont nombreuses:
- Postez les images de la campagne sur les réseaux sociaux et utilisez les hashtag #RaresEnsemble et #RareDiseaseDay
- Affichez les couleurs de la Journée via un filtre photo Instagram ou Facebook
- Utilisez un cadre de photo de profil sur vos réseaux sociaux
- Au travail, utilisez une toile de fond "Journée des maladies rares" lors de vos réunions en visio
- Mettez de la couleur à vos fenêtres, sur vos ongles, à votre poignet!
- Accrochez l'affiche de la campagne
- Colorez vos mails avec une bannière
Motivé(e)? Découvrez toutes les manières de participer via le site web rarediseaseday.be. Vous y trouverez de nombreux visuels à télécharger pour égayer vos réseaux sociaux et réunions de travail.
Plus d’infos sur: www.radiorg.be
Un café-causerie à Bruxelles
Ce mardi 28 février, l'association RaDiOrg organise un café-causerie au FOODMAKER Montagne du Parc, près de la gare centrale de Bruxelles. Toutes les personnes souffrant d'une maladie rare et leurs aidants sont les bienvenus pour partager leurs expériences et, tout simplement, être #RaresEnsemble.
Si vous souhaitez participer, inscrivez-vous en cliquant ici.
#RareDiseaseDay #RaresEnsemble
Environ 5% de la population vit avec une maladie rare, soit plus d'un demi-million de personnes en Belgique. Pour ces patients et leurs proches, l'accès à un diagnostic et aux soins est un parcours du combattant. Saviez-vous qu'il faut en moyenne presque 5 ans pour obtenir un diagnostic correct? Car si plus de 6.100 maladies rares ont été identifiées, l'expertise manque pour la grande majorité d’entre elles.
Ce 28 février 2023, partout dans le monde, de nombreuses organisations et associations de patients célèbreront la Journée des maladies rares. L'occasion d'interpeller le grand public et les responsables politiques sur les difficultés auxquelles ces malades font face: isolement, traitement inefficace ou trop cher, maladie chroniquement invalidante…
Comment pouvez-vous y participer?
Si vous avez envie d'ajouter votre pierre à l'édifice de cette campagne, les options sont nombreuses:
- Postez les images de la campagne sur les réseaux sociaux et utilisez les hashtag #RaresEnsemble et #RareDiseaseDay
- Affichez les couleurs de la Journée via un filtre photo Instagram ou Facebook
- Utilisez un cadre de photo de profil sur vos réseaux sociaux
- Au travail, utilisez une toile de fond "Journée des maladies rares" lors de vos réunions en visio
- Mettez de la couleur à vos fenêtres, sur vos ongles, à votre poignet!
- Accrochez l'affiche de la campagne
- Colorez vos mails avec une bannière
Motivé(e)? Découvrez toutes les manières de participer via le site web rarediseaseday.be. Vous y trouverez de nombreux visuels à télécharger pour égayer vos réseaux sociaux et réunions de travail.
Plus d’infos sur: www.radiorg.be
Un café-causerie à Bruxelles
Ce mardi 28 février, l'association RaDiOrg organise un café-causerie au FOODMAKER Montagne du Parc, près de la gare centrale de Bruxelles. Toutes les personnes souffrant d'une maladie rare et leurs aidants sont les bienvenus pour partager leurs expériences et, tout simplement, être #RaresEnsemble.
Si vous souhaitez participer, inscrivez-vous en cliquant ici.
Dernière mise à jour le 16/03/2023
© APB 2024 Editeur Responsable: Nicolas Echement
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