#Deeljekleuren

Meer aandacht en begrip voor mensen met een zeldzame ziekte. Dat is wat RadiOrg, de initiatiefnemer van Rare Disease Day in ons land wil bereiken met de kleurrijke campagne. Misschien ken je zelf wel iemand met een zeldzame ziekte, in België leeft meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte, dus zo zeldzaam zijn zeldzame ziekten eigenlijk niet.

Lange zoektocht naar correcte diagnose

Er bestaan meer dan 6100 verschillende zeldzame ziekten en voor die ziekten is de expertise klein en de toegang tot optimale, betaalbare zorg moeilijk. Dikwijls raken mensen met een zeldzame ziekte geïsoleerd en kunnen ze maar op weinig begrip rekenen. Dit is ook heel moeilijk voor hun familieleden, die dikwijls een groot stuk van de intense zorg op zich nemen, zeldzame ziekten zijn namelijk vaak invaliderend. Gemiddeld duurt het 4,5 jaar vooraleer er een correcte diagnose komt. Door de lange zoektocht missen patiënten belangrijke kansen om hun ziekte te bestrijden.

Aandacht is cruciaal

Doet de naam ‘baby Pia’ een belletje rinkelen? Het meisje werd ‘wereldberoemd’ in ons land toen haar ouders enkele jaren geleden een sms-actie opzetten voor financiële steun. Want wie kan nu zomaar 1,9 miljoen betalen voor een noodzakelijke behandeling? Dankzij de media-aandacht is baby Pia - die geboren werd met spinale musculaire atrofie type 1 - gered, iedereen toonde zich solidair. Maar Pia is maar 1 meisje van de honderdduizenden kinderen in ons land met een zeldzame ziekte. Daarom dus: samen de aandacht voor zeldzame ziekten vergroten met veel kleur! Meer aandacht is de eerste cruciale stap naar steun en een optimale gezondheidszorg voor mensen met een zeldzame ziekte.

Hoe?

Op 29 februari creatief zijn met kleuren. Moeilijk is het niet. Online en offline, klein- of grootschalig, alles kan. Kleur je nagels in verschillende kleuren, kies een outfit met een explosie aan kleuren, versier de tuin, een standbeeld in de buurt of een bank in het park. Kortom, gebruik overal kleur, en deel alles op sociale media met de hashtags #deeljekleuren, #rarediseaseday.

Wil je meer weten over zeldzame ziekten? Surf dan naar de website van RadiOrg. Op de webpagina Rare Disease day vind je meer informatie over de #deeljekleuren-campagne.  

Deel ook je ervaringen

Als je iemand kent of zelf lijdt aan een (zeldzame) ziekte waarvoor geen behandeling bestaat of waarvan de de behandeling veel bijwerkingen heeft, veel geld kost of een grote impact heeft op de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten, deel dan je ervaringen via deze link. Je voorstel zal opgenomen worden in een lijst van ziekten of gezondheidsproblemen die men kan bestuderen in het kader van het NEED-project (Needs Examination Evaluation and Dissemination). Dit project is een initiatief van KCE (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg) en Sciensano met als doel een onafhankelijke onderzoeksinfrastructuur te creëren die gegevens zal verzamelen over onbeantwoorde, gezondheidsgerelateerde behoeften bij verschillende ziekten of gezondheidsproblemen.